Entrevista a Rosa Alarcón, exregidora de Mobilitat de l’Ajuntament de Barcelona: “A mi l’ONCE m’ha salvat la vida”
Rosa Alarcón, exregidora de Mobilitat de l'Ajuntament de Barcelona, ens explica en aquesta entrevista com és conviure amb la síndrome de Meige, una malaltia minoritària que li provoca el tancament involuntari de les parpelles, i com l'ONCE l'ha ajudat en cada pas que ha donat des del diagnòstic.
Què és la síndrome de Meige?
La Síndrome de Meige és una distonia que, en el meu cas, se centra sobretot en la cara i que, a mi, m’afecta als ulls. I com m’afecta? Doncs per dir-ho ras i curt, les parpelles se’m tanquen involuntàriament i no puc obrir-les, dono ordres al meu cervell, però ell no fa cas. Per tant, és una malaltia que, encara que ho sembli, no és una malaltia dels ulls, és una malaltia neurològica, per tant, del cervell, per la qual la musculatura no respon a les seves ordres.
La malaltia paraigües, la distonia, afecta a totes les edats i tan a homes com a dones. De fet, en nens i adolescents normalment és més greu que en adults, ja que en aquestes edats no només afecta a la impossibilitat de moure certes parts del cos, sinó que també pot tenir components psiquiàtrics molt forts, cosa que no sol passar en adults.
No obstant això, la meva malaltia afecta molt més a dones més grans de 50 anys, tot i que també hi ha algun home que la té.
La durada d’aquests episodis és sempre la mateixa?
No hi ha un patró. A vegades se’m tanquen segons, a vegades, minuts, i he arribat a estar dos dies amb els ulls tancats. El que em succeeix és que passo del 100% de vista al 0% i a la inversa, però és important deixar clar que, quan els tinc oberts, hi veig perfectament.
Com vas començar a notar que alguna cosa no anava bé?
Vaig començar amb un parpelleig molt fort, però no li vaig fer massa cas, ja que pensava que, com tinc els ulls clars, era perquè tenia més sensibilitat a la llum. Però un dia, creuant un pas de vianants em vaig quedar parada al mig sense vista, i per més que ho intentava no podia obrir els ulls. Els cotxes em pitaven i jo m’anava posant cada cop més nerviosa i, per sort, un home em va agafar i em va portar fins a la vorera.
Després d’aquest episodi vaig anar al metge, evidentment, i em va dir que no em preocupés, que no era res greu, que era ull sec, i clar, jo només feia que posar-me col·liris, però allò anava cada cop a més, fins que va arribar un moment que, en un viatge amb la família em vaig passar tots els dies amb els ulls tancats. Quan vaig tornar em vaig posar molt seriosa perquè ja veia que allò no era només ull sec i, al final, via neuròleg, van determinar que era aquesta malaltia, però el diagnòstic es va fer esperar ben bé un any.
La Síndrome de Meige és una malaltia minoritària?
Ja la distonia, la malaltia paraigües, és minoritària, imagina’t la meva, és encara més minoritària. De fet, el càlcul de prevalença és d'u per cada mig milió de persones, amb lo qual, el càlcul és que aquí a Catalunya hi hauria unes 16 persones i en tot l’Estat, molt poquetes, unes 80 persones. Jo tinc una distonia, però la distonia et pot passar en qualsevol part del cos, és com un càncer, n’hi ha de diferents tipus i que afecten a diferents zones.
Heu creat una associació de la malaltia...
Sí, hem creat l’Associació de Distonia de Catalunya, som un grup de 22 afectats per aquesta malaltia i qualsevol persona que es vulgui posar en contacte amb nosaltres serà molt benvingut. Poden fer-ho a través de les meves xarxes socials, o a través del nostre correu electrònic que és adc.distonia@gmail.com
Nosaltres lluitarem, sobretot, per tres objectius: la investigació, la divulgació i per ajudar-nos entre nosaltres i fer grup.
Com vas afrontar el teu diagnòstic?
Ho vaig afrontar com ho fa tothom, fent un procés de dol típic. El primer pas és el de negar la malaltia, jo em negava a acceptar que tenia una malaltia crònica i, fins i tot, conduïa. Després passes una altra fase, que en el meu cas no va ser massa llarga, però vaig estar de baixa perquè un cop ho acceptes és complicat de gestionar, fins que va arribar un moment on vaig dir “o t’enfonses o tires endavant”, i aleshores ja vaig començar a remuntar. També va ser aquí on vaig començar a explicar-ho, ja que, com que a mi em va costar tant que m’ho diagnostiquessin, vaig pensar que, jo que tenia una responsabilitat pública i accés als mitjans de comunicació, havia d’explicar la malaltia per ajudar a altres persones que també la tinguin i que no ho saben i així ha estat perquè, per exemple, gràcies a una entrevista, sis persones que no tenien diagnòstic ara saben que tenen aquesta malaltia.
Tens un canal de Tik Tok amb molts seguidors, amb quina finalitat el vas iniciar?
El vaig iniciar amb la intenció de fer pedagogia a través de les xarxes socials i, de fet, està funcionant molt bé. En l’últim any he tingut més de cinc milions de visualitzacions i dos milions i mig de visitants únics, la qual cosa vol dir que va tenint certa incidència en la societat.
Em diuen que soc una ‘boomer’, no deixo de tenir 60 anys, i hi ha gent que diu que tot això és per més joves, però jo penso que també ens pot servir a nosaltres, i la veritat és que està funcionant molt bé. També és interessant perquè estic arribant a un públic molt més jove del que jo hauria arribat de qualsevol altra manera, ja que la gent que més veu els meus vídeos, segons les estadístiques, van dels 18 als 34 anys i, moltes vegades, són els fills que detecten que potser el seu pare o la seva mare té aquesta malaltia.
Què t’ha aportat i en què t’ha ajudat l’ONCE durant tot aquest procés?
A mi l’ONCE m’ha salvat la vida. M’ha salvat la vida perquè m’ha ensenyat a seguir amb el meu dia a dia, a utilitzar el bastó, a no tenir por, a enfrontar-me amb el transport públic... sense l’ONCE jo no tindria l’autonomia que tinc en aquests moments.
Una altra de les coses amb les que m’ha ajudat l’ONCE és amb una de les meves gran aficions. Jo era lectora compulsiva, però ara ja no puc llegir, ja que se’m tanquen els ulls tota l’estona, però gràcies a la biblioteca d’audiollibres de l’ONCE continuo llegint els meus dos llibres setmanals, que és el que solia fer quan llegia en tinta.
En el Pis de vida diària de l’ONCE també he après moltes coses. La cuina de casa meva, per exemple, la tinc una mica adaptada, sobretot per no cremar-me quan cuino.
Quina relació tens amb el bastó blanc?
És el meu company, és el que passa més hores del dia amb mi. Quan surto al carrer sempre vaig amb el bastó, tingui els ulls oberts o tancats, perquè, com no sé mai quan se’m tancaran, jo m’he de comportar com si fos cega 100%. Per tant, m’és molt útil portar el bastó, ja que el meu drama fins aquest moment era que ensopegava amb tot.
A més, el bastó també em serveix per avisar a les altres persones. El que em passava abans era que quan se’m tancaven els ulls jo m’havia d’aturar i clar, la gent em renyava i es posava nerviosa. Des de que porto el bastó això ha canviat radicalment, ja que amb ell ensenyo als altres que jo tinc un problema a la vista i, per tant, si veuen algun comportament estrany sempre m’intenten ajudar.
Què li diries a algú que en aquest moment es troba en la mateixa situació d’incertesa que vas haver d’afrontar tu fa uns anys quan et donen el diagnòstic de la teva malaltia?
Primer li diria que s’ho prengués amb molta calma. Segon que el procés de dol l’haurà de passar sí o sí, que no es pensi que no passarà totes les fases, perquè les passem tots, i és bo que ho fem, ja que vol dir que vas assumint la malaltia. És important trobar eines que t’ajudin a acceptar la malaltia i veure com pots reajustar la teva vida per seguir fent el màxim de coses, però ara amb aquesta malaltia.
Has estat Regidora de Mobilitat de l’Ajuntament de Barcelona. Diries, però, que no ha estat fins que has experimentat en primera persona les dificultats que tenen les persones amb discapacitat, que has sigut plenament conscient de la necessitat de construir ciutats i entorns accessibles i inclusius?
Fins que no t’hi trobes, no ho veus al cent per cent, però jo sempre n’he sigut molt conscient i molt sensible. Jo em sento molt orgullosa d’algunes coses que vam fer quan jo era regidora i presidenta de TMB, com posar en funcionament les etiquetes NaviLens al transport públic.
Quan era regidora també era molt crítica amb els eixos verds, i ara que ho visc en primera persona més. Són molt bons, perquè realment són un oasi de tranquil·litat, però les persones que tenim problemes de visió estem condemnades a anar per l’antiga vorera, no podem anar com la resta de persones pel mig, ja que el mobiliari no s'ha col·locat pensant en nosaltres, els encaminadors tampoc et guien sempre bé, i les bicicletes, patinets, terrasses d’establiments... tot això és un perill per a nosaltres.
Tot i això, i ara que m’estic movent per altres ciutats, Barcelona és molt accessible.
