Els cupons de l’ONCE, ‘Units contra l’ELA’ 

El Dia Mundial de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica protagonitzà el cupó de l'ONCE de dimecres, 21 de juny. Cinc milions de cupons 'Units contra l'ELA' van viatjar per tot el territori per donar suport a pacients i familiars.

María José Arregui, presidenta de la Fundació Luzón, i José Luis Martínez Donoso, director general de Fundació ONCE, van ser els encarregats de presentar aquest cupó.

L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa ràpidament progressiva. Es caracteritza per una pèrdua gradual de les neurones motores, que són les que controlen el moviment de la musculatura voluntària; en disminueixen gradualment el funcionament i moren.

La conseqüència és una debilitat muscular que avança amenaçant greument l’autonomia motora; la comunicació oral, la deglució i la respiració. Els pacients comencen a tenir problemes en funcions bàsiques com caminar, empassar, parlar o aixecar-se del llit.

El 2018, es van diagnosticar a tot l'Estat aproximadament 4.000 persones amb ELA, segons dades de la Fundació Luzón. El 58% dels pacients amb ELA són homes i el 42% dones.

La Fundació Luzón és una organització la missió de la qual és millorar la qualitat de vida dels malalts d'ELA i les seves famílies, mitjançant la creació i dinamització d'una Comunitat Nacional de l'ELA on el pacient i la seva família són el centre de gravetat promovent, per això, una millora de la seva atenció socioassistencial i impulsant la investigació.

Des de la Fundació Luzón es considera, com a pilar fonamental, promoure la investigació de l'ELA. Per això treballa per fomentar i impulsar la tasca dels investigadors, promoure les col·laboracions entre ells, potenciar la realització d'assajos clínics i divulgar-ne els resultats científics.

A més, desenvolupa programes de recerca, organitza fòrums científics i jornades de divulgació.

Promou un nou model d'assistència a ELA, per integrar les necessitats de salut i socials d'aquests pacients, capaç de reduir els temps de diagnòstic, millorar radicalment el tractament clínic i l'atenció sanitària i social adequada dels malalts i les seves famílies.