ONCE Catalunya celebra el 'Dia Internacional de les persones sordcegues' en un acte molt emotiu

Per tal de donar visibilitat a aquesta doble discapacitat i amb l’objectiu d’oferir una experiència única al col·lectiu, l’ONCE Catalunya va celebrar el Dia Internacional de les persones sordcegues dijous 27 de juny. I ho va fer amb una visita als Bombers de Barcelona i amb un acte institucional amb el testimoni d’una persona sordcega.

Pel matí, entre 10.00 i 12.00 h, un grup de 30 afiliats a l’ONCE amb sordceguesa,  juntament amb els seus guies intèrprets i mediadors, van visitar l’Espai Bombers de Barcelona (carrer Lleida, núm.30), on van participar al taller Què fem si hi ha un incendi a casa?. Així, de manera pràctica van poder saber com detectar un foc, com actuar i què fer en cas d’una evacuació. Per la tarda, es va repetir la xerrada-taller.

Després, a la seu de l’ONCE Catalunya, es va fer un acte institucional per commemorar el Dia Internacional de les persones sordcegues amb la participació d’entitats com FOAPS (Fundació ONCE per a l’Atenció de  Persones amb Sordceguesa) FESOCA (Federació de Persones Sordes de Catalunya) i ASOCIDECAT(Associació de Sordcecs de Catalunya). També es va presentar el llibre “Ojo… ¿Oído?, Ull...Escoltat?”, en el qual els humoristes gràfics Gallego&Rey dibuixen la realitat de les persones sordcegues.  Amb vinyetes i il·lustracions ofereixen una sèrie de pautes i recomanacions sobre com identificar i establir comunicació amb aquest col·lectiu. 

Aquí pots descarregar el llibre:
https://www.once.es/servicios-sociales/sordoceguera/ojo-oido/download

El testimoni del dia a dia de la vida d’una persona sordcega
Vam tenir un testimoni molt emocionant.  L’Alicia Talavero va explicar en primera persona com és el dia a dia de la vida d’una persona sordcega.
L’Alícia té actualment  58 anys. Viu en una residència per a gent gran on va compartir habitació amb la seva mare fins fa unes setmanes, que la mare va morir.
L’Alícia presenta una  Síndrome d’Usher.  Va néixer amb sordesa profunda i retinosi pigmentària. De petita, tenia resta visual però el camp visual s’ha anat tancant i actualment no hi veu gens. Només percep fonts de claror o llum. L’Alícia es comunica amb llengua de signes recolzada.

El seu món es reduïa als llibres que llegia en Braille, fins que al novembre de l’any passat  va començar un Programa de Tiflotecnologia amb l’objectiu que amb un mòbil i una línia Braille pogués navegar per internet, enviar WhatsApp i consultar altres aplicacions. És a dir, que l’Alicia tingués altres portes de connexió amb el món. Ara, està fascinada per poder consultar el santoral o el temps en diferents llocs, ja que fins fa poc això era impossible per a ella.

L’aprenentatge de l’Alícia està sent molt positiu, amb tots els problemes que comporta, lligats al desconeixement del món exterior que suposa tenir una sordceguesa. Conceptes tan habituals per a nosaltres com wifi, Internet, xarxa, descarregar…. plantegen  petits/grans  entrebancs que es van superant sessió a sessió amb l’ajuda de la seva mediadora.

La xerrada motivadora de Teo Marco a El Prat de LLobregat

Cal mencionar que a l’agència  de l’ONCE d’El Prat de Llobregat,  per commemorar el  Dia Internacional de les persones amb sordoceguera, es va organitzar una xerrada amb l'afiliat Teo Marco Ros, persona amb sordceguesa,  sobre el tema ‘superació, integració i adaptació’  amb l'objectiu de sensibilitzar, motivar i acostar al públic, i als nens en particular, sobre la sordoceguera i la discapacitat. També  va destacar el treball del voluntariat. Mencionar que en Teo es ballarí i el mateix passat més de juny va debutar amb un espectacle de dansa al Mercat de les Flors fent el paper de Edip.  

Dia Internacional de les Persones Sordcegues
El 27 de juny és considerat el dia internacional de les persones sordcegues en commemoració del naixement de Helen Keller, la primera persona sordcega que va lluitar pels drets de les persones que tenien aquesta discapacitat. Helen Keller va néixer el 27 de juny de 1880, a Alabama. Quan tenia 19 mesos va tenir unes febres que li van privar dels sentits de l'oïda i la vista. La seva incapacitat per comunicar-li va generar greus problemes de conducta en no poder relacionar-se amb els altres.

Malgrat la seva discapacitat, molts anys després Helen Keller donaria discursos sobre la seva vida, es graduaria amb honors a la Universitat de Radcliffe i fins i tot escriuria llibres sobre les seves experiències personals. Tot això va ser possible gràcies a la gran ajuda i influència de la seva institutriu, Anne Sullivan, qui li va ensenyar a llegir i comunicar-se amb els altres, a més de portar una vida normalitzada.

Bastó vermell-blanc, símbol de les persones amb sordceguesa
L'ús del bastó vermell-blanc a Catalunya respon a les recomanacions dels òrgans internacionals que representen a les persones sordcegues, entre ells l’European Deaf Blind Union. Aquí s'ha determinat pels tècnics entesos en la matèria que els trams de color vermell es situïn, començant des de la part inferior del bastó, en el segon i quart tram del mateix. Ja que a les persones amb sordceguesa que conserven resta de visió els resulta més fàcil veure l'extrem del bastó si el tram inferior és de color blanc; en entorns amb gran afluència de públic (metro, centres comercials, encreuaments...), els transeünts perceben millor la part superior del bastó; de la mateixa manera que passa amb els conductors, que visibilitzen la part superior del bastó pel que és més lògic incloure la franja vermella en aquesta part.

Atenció a persones sordcegues
La sordceguesa és la discapacitat que resulta de la combinació de dues discapacitats, visual i auditiva, que es manifesten en major o menor grau, provocant problemes de comunicació únics i necessitats especials derivades de la dificultat per percebre de manera global. Afecta greument les habilitats necessàries per a una vida mínimament autònoma i requereix serveis especialitzats, personal específicament format per a la seva atenció i mètodes especials de comunicació.
El 2007, neix la FOAPS (Fundació ONCE per a l’Atenció de  Persones amb Sordceguesa). Actualment, l'ONCE a Catalunya atén a unes 400 persones afiliades amb sordceguesa (350 adults i uns 50 joves). Totes tenen accés a tots els serveis que l'Organització presta als seus membres (educació, suport psicosocial, rehabilitació, tiflotecnologia, etc.) amb el suport del servei de mediació de FOAPS i també amb un programa específic de sistemes alternatius de comunicació, perquè puguin aprendre un sistema de comunicació alternatiu a l'oral si ho necessiten o millorar les seves estructures de llenguatge escrit, quan es comuniquen en llengua de signes o llenguatge dactilològic.