L’ONCE dedica 22 milions de cupons per donar suport a les persones amb malalties rares

  • Boletín: Nº 50 FEBRER 2021

    Temática: Joc Teresa Palahí, secretària general de Fundació ONCE, Juan Carrión, president de FEDER i la seva Fundació, i Alba Ancochea, directora de FEDER, van presentar el passat 8 de gener aquests quatre cupons.

    L'ONCE dedicà 22 milions de cupons per donar suport a les persones amb malalties rares i les seves famílies, corresponents als dies 11, 12, 13 i 14 de gener de 2021. Aquesta va ser la tercera ocasió en què l'ONCE portà als seus cupons la tasca de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) i les seves reivindicacions per fer visibles aquestes malalties.

    La sèrie, amb el lema Malalties rares una prioritat social i sanitària, començà el dilluns, 11 de gener, amb un cupó dedicat a les malalties rares en adults. Dimarts, 12 de gener, van ser les malalties endocrines rares les que van protagonitzar el cupó.

    Dimecres, 13 de gener, el motiu del cupó va  estar dedicat a les Síndromes neurocutanis. Finalment, el cupó que va tancar la sèrie, corresponent a dijous, 14 de gener, llançà un crit d'il·lusió amb la frase 'La investigació és la nostra esperança', amb el qual malalts i familiars reivindiquen finançament per a les investigacions contra aquestes malalties.

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) té com a missió unir a tota la comunitat de famílies amb malalties rares a Espanya, i fer visibles les seves necessitats i proposar solucions per millorar la seva qualitat de vida. A més de representar els seus interessos i defensar els seus drets.

    Quatre anys a l'espera de diagnòstic
    Entre el 6 i el 8% de la població mundial, estaria afectada per aquestes malalties, o sigui més de tres milions d'espanyols (30 milions d'europeus). Un pacient amb una malaltia rara espera una mitjana de quatre anys fins a obtenir un diagnòstic. Mentrestant, no rep cap suport ni tractament en un 29,37% dels casos; o ha rebut algun tractament inadequat (17,9% dels casos). Per a més informació: https://enfermedades-raras.org/