La ONCE dedica 33 millones de cupones para visibilizar las enfermedades raras

Secciones: Solidaritat
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El movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), protagonista de una serie de seis cupones de la ONCE los días 26, 27, y 31 de diciembre de 2018; y 1, 2 y 3 de enero de 2019. Un total de 33 millones de cupones difundieron la labor de esta federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas.

La serie empezó el miércoles, 26 de diciembre.  Como en el resto de cupones lleva estampada la frase: ‘La investigación es nuestra esperanza’. El cupón del día 27 se dedicó a las cardiopatías congénitas. Y el del 31 de diciembre, a las enfermedades metabólicas hereditarias.

La serie continúa en enero de 2019, con el cupón del día 1, protagonizado por las enfermedades neuromusculares. El día 2, es la fibrosis quística. Y el cupón del día 3 de enero, dedicado a las distrofias hereditarias de la retina.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.

Entre el 6 y el 8% de la población mundial, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).

 

Para más información: https://enfermedades-raras.org.
 

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